بیماران SMA در انتظار نتایج اثربخشی و پژوهش داروهای وارداتی
تاریخ انتشار: ۱۱ آبان ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۹۰۱۲۲۳۷
بیماران SMA در انتظار به بار نشستن نتایج پژوهش در خصوص داروهای گران قیمت وارداتی هستند. رئیس جمهور دستور تهیه داروی بیماران SMA را علی رغم هزینه های زیاد صادر کرده است تا امید به خانواده های بیماران و خود افراد برگردد. حیدر محمدی، رئیس سازمان غذا و دارو در گفت و گو با باشگاه خبرنگاران جوان گفت: یک محموله داروی بیماران SMA که وارداتی بوده و به دو صورت تزریقی و خوراکی است وارد کشور شده و معاونت تحقیقات مسئول بررسی و پژوهش در خصوص اثربخشی این دارو است.
بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت بیان کرد: در بیمارستان ها و مراکز درمانی نوع خوراکی و تزریقی در اختیار بیماران قرار می گیرد و این کار در قالب یک طرح پژوهشی انجام می شود ؛ زیرا در دنیا هم این داروها را به برخی از بیماران SMA می دهند. پناهی افزود: نتایج پژوهش داروهای وارداتی SMA در اختیار وزیر بهداشت قرار می گیرد تا دستور های لازم را بدهد. پناهی ادامه داد: بررسی اثربخشی و ایمنی داروهای ریسدیپلام (اوریسدی) و لوسینرسن (اسپینرازا) در بیماران آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) بر مبنای استاندارد‌های درمان کشوری و سامانه ثبت بیماران و مطالعه مشاهده‌ای با استفاده از داده‌های جهان واقعی در حال انجام است.
او گفت: کارگروه علمی تشکیل شده و پروپوزال ارائه شده از سوی مجری موفق به دریافت مجوز اخلاق از کمیته اخلاق در پژوهش‌های زیست پزشکی نیز شده است و روند انجام مطالعه با ارائه گزارش‌های دوره‌ای از سوی مجری و تحت نظارت ناظران جهت اجرای بهینه مطالعه و تکمیل داده‌های مورد نیاز همچنان در حال انجام است.
مهدی ناصحی مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران در گفت و گو با باشگاه خبرنگاران جوان گفت: بیماران SMA به طور کامل در سال گذشته تحت پوشش قرار گرفتند که نزدیک به ۲۰۰ بیمار بودند. به گفته وی پوشش ۶ کد خدمتی کاردرمانی با تعرفه ۷۰ درصد با توجه به نوع مالکیت برای افراد دارای معلولیت تحت پوشش بهزیستی، پوشش ۲ کد خدمتی کاردرمانی برای افراد دارای اوتیسم، پوشش خدمات کاردرمانی از محل صندوق بیماران خاص، صعب العلاج و نادر شامل بیماری SMA از اقدامات بیمه سلامت در این حوزه است. باشگاه خبرنگاران جوان علمی پزشکی بهداشت و درمان
منبع: باشگاه خبرنگاران
کلیدواژه: تحقیقات سلامت بیماران sma باشگاه خبرنگاران جوان بیماران SMA
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.yjc.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «باشگاه خبرنگاران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۹۰۱۲۲۳۷ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
اجرایی شدن پوشش بیمه‌ای دست و پای کربنی
محمد مهدی ناصحی در مصاحبه اختصاصی با خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما؛ افزود: سازمان بیمه سلامت برای بیماران خاص نیازمند تجهیزات حرکتی، تا سقف ۲۵ میلیون تومان از محل صندوق بیماران خاص برای تهیه دست و پای کربنی پرداخت می‌کند، اما برای سایر افرادی که در سوانح و تصادفات دچار قطع عضو می‌شوند سهم هر دستگاه تقسیم شده است و توافقاتی با محوریت معاونت علمی و فناوری ریاست جمهوری صورت گرفته که بر اساس ابلاغ این معاونت سهم بیمه سلامت ۳۰ درصد و سهم سازمان بهزیستی ۳۰ درصد در نظر گرفته شده است که ما منتظر اجرایی شدن این مصوبه در سال جاری هستیم. وی ادامه داد: قرار است سازمان بهزیستی متولی این امر باشد تا دست و پای کربنی که در شرکت‌های دانش بنیان داخلی تولید شدند بر اساس این مصوبه مورد حمایت قرار گیرند. کد ویدیو دانلود فیلم اصلی
تصاویر پدر ساواکی مهران غفوریان